Ихтиоз — болезнь кожи, характеризующаяся образованием более или менее твердых, плотно сидящих внормально окрашенной коже, чешуеобразных эпидермидальных пластинок, которые придают поверхности тела вид рыбьей чешуи или змеиной кожи. Ихтиоз — генетическое заболевание кожи, ни причин, ни способов лечения которого учёные и врачи не знают.
Основным симптомом ихтиоза является грубая, сухая, шелушащаяся кожа, которая похожа на кожный покров низших позвоночных, таких как рыбы, змеи и ящерицы. Многие больные ихтиозом изуродованы на всю жизнь и испытывают серьезный дискомфорт от своей необычно толстой кожи. Помимо этого серьезно нарушаются температурная регуляция кожи, водный баланс, рост и развитие, в зависимости от степени поражения этим заболеванием. При наиболее жестоких формах ихтиоза младенцы умирают вскоре после рождения от обезвоживания и инфекций. Другие виды ихтиоза (всего их около 40) влекут за собой задержку умственного развития, иммунодефицит, глухоту, облысение, деформацию костей, ухудшение зрения, инфицирование с волдырями, ухудшение подвижности и психологическую опустошенность, которая, как правило, сопровождает физические уродства.
Из 40 видов ихтиоза выделяется 4 основных типа. Наиболее распространен ихтиоз обыкновенный, который появляется у 1 из 250 человек. Ихтиоз, связанный с Х-хромосомой, появляется только у мужчин, у 1 на 6000 человек. Чешуйчатый ихтиоз и эпидермолитический гиперкератоз появляются у 1 из 300 000 людей.
Все виды ихтиоза являются расстройствами функции ороговения кожи. Это означает, что проблемы возникают в ее верхнем слое (stratum corneum). При одних типах ихтиоза кожа растет слишком быстро, при других — с нормальной скоростью, но, независимо от формы заболевания, отдельные микроскопические клетки не могут достаточно быстро "освободиться" друг от друга при делении. Они "склеиваются" вместе и формируют плотную толстую поверхность шелушащейся кожи, которая постепенно лишается цвета и трескается.
По сообщению Фонда ихтиоза и кожных заболеваний в Рейли, в Северной Каролине, существует 14 жизненных проблем, с которыми сталкивается больной ихтиозом человек:
- Неспособность чувствовать или различать ощущения.
- Постоянный поиск помощи и поддержки.
- Чувство одиночества и депрессии.
- Чувство неполноценности.
- Страх, что его воспримут как плохого, ненормального или сумасшедшего.
- Чувство вины, возникающее в ситуациях самоутверждения.
- Сложности в понимании и объяснении своих потребностей.
- Повышенная потребность в контроле (попечении).
- Чрезмерная реакция на изменения, которые невозможно контролировать.
- Фиксация на определенном способе действий при отсутствии серьезных размышлений об альтернативных моделях поведения или возможных последствиях.
- Поиск немедленного удовольствия, противоположного ожидаемому.
- Отсутствие личного или профессионального удовлетворения.
- Сложности в доверии другим людям и в формировании близких, интимных отношений.
- Страдание от различных видов навязчивых мыслей или физических проблем, имеющих отношение к стрессу (не относящихся к ихтиозу) .
Существует несколько лекарств, разработанных для лечения ихтиоза. Обычно такие лекарства чрезвычайно дороги. Это оказывает серьезное давление на бедные семьи, в которых есть больные ихтиозом дети. В последнее время идут дискуссии относительно использования в качестве терапии аккутана. Обычно это лекарство очень эффективно в лечении кожных проблем, таких как юношеские угри, однако имеет серьезные побочные эффекты, влекущие за собой развитие пороков у плода, если женщина принимает его во время беременности. Есть множество разработанных семьями домашних средств, в том числе некоторые изменения в домашней обстановке могут облегчить боль и дискомфорт. Например, рекомендуется, чтобы дети с ихтиозом не находились в помещениях с кондиционерами, поскольку они делают их кожу еще суше.
Источник и дополнительная информация: